ついにヘルメット受け取ってきました！

今日はついに、息子専用ヘルメット受取の日でした！

いよいよか、と覚悟を持って夫と共に3人でいざAHS大阪へ…！！

前回来た時、息子が結構ぐずって話どころではなかったので、今回は夫にもついて来てもらいました。が、実はコロナ禍のため、ほんとは赤ちゃん1人につき付き添いは1人までだったそうです。申し訳ないことをしました。。。このご時世確認すべきだったと反省。

中に通され、まずは調整担当の方にお話を聞きました。

ヘルメットはもちろん息子の頭に合わせて完成されたものが届いているのですが、実際に被せてみてから細かい調整をするようです。なので調整担当の方は義肢なんとか…？という国家資格？を持っていると確か仰ってました。うろ覚え…

そしてヘルメット初装着！装着するためにバンボに座らせましたが、息子8ヶ月半で月齢進んでる上にムチムチボーイのためバンボに座れずwそれで機嫌が悪くなり装着してからギャン泣きwカオスの予感しかない…

10分ほどこのままにして、外した時に圧迫痕の様子を観察するとのこと。その間説明聞いたり、スターバンド治療開始にあたっての同意書にサインしたりしました。同意書には今後フォローのために定期的に通うこと、何かあったら医師の診察を受け指示に従うなどの基本的なことが書いてありました。

そして10分ほど経ち、一旦ヘルメットを外すと、確かに圧迫痕出てました。うちの子の場合はおでこの右側あたりと、後頭部左あたりに。うっすら赤くなってる程度でした。その後細かい調整をするということで、説明担当の方と交代され、治療の進め方について説明を受けました。

予めもらっていたパンフレットに沿って説明され、装着方法や圧迫痕、炎症の違いなどを教えて頂きました。圧迫痕はオムツを外した時赤くなるのと同じようなかんじで痛みはないものだそう。ただそれが真っ赤になってくると炎症になっているので、そうなった場合はヘルメットの使用を中止し、炎症が治るまではお休みするように言われました。無理に装着を続けるとひどくなり、結局1ヶ月以上もお休みしないといけない場合もあるそうで、焦りは禁物のようです。。

続いて装着時間について。ここが一番重要なポイントということでしっかり話を伺いました。最終的な装着時間はなんと23時間！お風呂の時以外は装着しているのが理想です。その状態になるために、10日間ほどかけ慣らしていくそう。まず、本日1日目は1時間だけ装着するとのこと。外したら圧迫痕の様子を観察する。そして2日目以降はこんなかんじ。

2日目　　　1時間装着⇄1時間外すを繰り返す(ただし昼寝、就寝時は外す)

3,4日目　　2時間装着⇄1時間外す(昼寝、就寝時外す)

4〜6日目　4時間装着⇄1時間外す(以降昼寝、就寝時も装着)※ただし就寝後は3〜4時間毎に休憩を入れ圧迫痕の様子を確認し真っ赤になってたら朝まで外しておく

7〜10日目　8時間装着⇄1時間外す(就寝時5〜6時間に1回外して肌チェック)

11日目以降　23時間装着、1時間外す(入浴時)

共通事項として外した時は必ず肌の状態をチェックする。赤みがひどければ無理はさせない。

その他注意事項として、

・睡眠時に装着するときは慣れるまで起きた時に外して肌の状態をチェックすること。寝ている時は圧迫痕が強めに出ることがあるらしい。

・慣れてからも3〜4時間に1回10分程度の休憩を入れる。夏場なのでこまめに汗を拭いてあげるなどする。

・発熱時など体調不良の時は外す。

・体調不良などが続き装着していない期間が2週間程になった場合は調整が必要なので連絡する

あとは夏場対策としていろいろ。

・あせもや湿疹はどうしても出やすい。気になる症状があれば写真に撮ってメールで送り、早めに相談する。

・室内温度は寒いくらいに設定し、体は冷えないよう服で調整してあげる。大人も長袖着て対応する。(電気代こわ)

・外に出る時は外したほうがいい

その他、月齢的に自分で外そうとするかもしれないので、その時はマジックテープになってるベルト部分にテープを垂直に貼って固定するとよいそうです。

それから、最終的な23時間装着はあくまで理想なので14日後の定期通院の時には20時間装着を目標に頑張ってくださいとのことでした。

その後、ヘルメット用の消毒液やチューブタイという摩擦軽減するためのテープみたいなやつなど初回にもらえる備品一式をもらい、次回と次次回の予約を取って説明担当さんからのお話は終わり。

調整担当さんに再び交代され、ヘルメットの最終確認。再度装着してみて、問題ないことを確認する。装着するコツも教えてもらい、実際に自分でも付けてみました。耳の位置を合わせることをポイントとして言われてたので、正しい位置を写真に撮っておきました。(でもうっかり正面からの写真を撮るのを忘れた…)

装着は思っていたより簡単で、慣れればすんなりできそうなかんじ。息子はやっぱりグズグズw後で夫に聞いた話では、この時頭掻こうとして手をやったらヘルメットが邪魔で掻けなくて絶望の表情をしてたらしく、あの時の表情が忘れられんとのことでしたww

そんなかんじでAHSの訪問は終わり。時間は40〜50分くらいだったと思います。

その後帰宅したときにはもう夕方だったので、部屋を涼しくして水分補給をさせた後、機嫌が良さそうだったので早速1時間装着してみることに。

AHSでの装着方法を思い出し、カパッとはめる。やっぱり割と簡単に装着できました！息子も特に気にしてなさそう。テレビやおもちゃで機嫌よく遊んでました。ただ1時間まであとちょっと、という時にグズグズが始まったけど、ヘルメットのせいかは微妙なところ。夕方は眠くなっていていつも大体機嫌は悪めなので、こんなもんかな、と思います。

1時間経ちヘルメットを外し、圧迫痕を確認。うっすら赤くはなってるけど、AHSで短時間装着した時とそんなに変わらない程度で一安心。その後いつも通りお風呂に入り無事に就寝なさいました。

ということでヘルメット生活1日目無事終了！

明日は1時間おきに付け外しになる上、保育園の見学予約もしちゃったからバタバタになりそうで今から怖いです。でも息子、頭の形ちょっとでも良くなるように頑張ろうね！！

こんなかんじでヘルメット生活について日記を続けていけたらと思います。

え？治療開始までの経緯はどうなったって？？

なんか文才なくてだらだら長くなったからめんど、、ちょっと大変になったので、またその気になったら書いてみようと思います。

まずは日記として続けられるように、気まぐれにダラダラ書いていこう！！

おしまい。