ヘルメット開始後初測定
今日は2週間ぶりにAHSに行って、頭の測定もしてもらってきました。測定は初回訪問時以来、1.5ヶ月ぶり。ヘルメット治療開始から4週間経ったタイミングです。
結論から言うと、良くなってました！！！
息子は右後頭部が絶壁の斜頭なんですが、うまくその右後頭部のみ成長してくれて数ミリですがふくらんでました。前回測定時の頭スキャンのデータと重ねて見せてくれるからどこがどう変わったのか非常にわかりやすかったです。また数値も前回のデータと並べて見せてくれて具体的にどう改善したのかわかりやすく説明してもらえました。
斜頭を表す数字としては、元々レベルMAXの5(その中でもひどめ)だったのが今回は4寄りの5とのこと。レベル自体は5のままでしたが、このまま行けば次回測定時には4になるのでは、との話でした。
ただ正直な気持ちを吐き出すと、やっぱりこの程度か、というのが一番最初の感想でした。前置きとして、低月齢なほど頭の成長度合いが大きいのでその分形も変わりやすくなるそうで、そのため治療開始後最初の4週間目での測定が一番変化が出やすいそうなのです。それがたったの数ミリ…月齢進んでから開始したので劇的な効果は見込めないと覚悟はしていたつもりだけど、正直少しがっかりしてしまいました。
注意書きとして、決してヘルメット治療への不満や批判ではありません！単純に始めるのが少し遅かったことへの後悔の気持ちです。どうしようもないことなのに久々ぐるぐる考えてしまいました…
まぁでもあのまま治療しなかったら改善することもなかっただろうし、これからもしっかり装着できればもう少し改善の余地もあるだろうしね！！元々の説明でも、完全にまん丸になるのは難しいけどレベル5からなんとか3ぐらいまで持っていければという話だったし、それに向けては1回目の測定は順調な結果だったんじゃないかなと思います。
装着時間は7月に入ってから、平均で22時間くらいは毎日着けられています。休憩取りつつお風呂も入ってたらなかなか23時間以上は難しいけど、たまに着けられる日もあるので最低22時間、できれば23時間を維持していければなぁと思います。
次回のAHS訪問はまた4週間後です。その時まで引き続き地道にやっていければなと思います。
アレルギー外来に行ってきました
ヘルメットの話題ではないですが、なんとなく備忘録として。
その前に最近の装着時間も書いておきます。
6/29(16日目)約22時間
6/30(17日目)約21時間
なかなか23時間は超えられないです。
で今日の一大イベント、初アレルギー外来。
基本的に好き嫌いはあるけど特にアレルギー的な症状はなく8ヶ月を迎えた息子。離乳食前にしつこい湿疹に悩まされたけど軽いステロイド薬ですぐ治ってたし、6,7ヶ月頃から繰り返すこともなくなりました。ただ8ヶ月を過ぎた頃、少しずつ量を増やしてきた卵黄をようやく1個食べられたというところで、見たこともない量を大量嘔吐したのです。ほんとに滝のようでした。まさにマーライオン。しかも食べ終えてから2時間以上経ったタイミングで油断してました。ギリギリ間に合う時間だったのでかかりつけ医にかけこみ、アレルギー検査をしてもらいました。ただ、そこで言われたのはこれまで1/2個まで卵黄クリアしていたこと、通常の卵黄アレルギーでは蕁麻疹など皮膚に出ることが多いことなどから、アレルギーではないのではないか、とのことでした。
そこから1週間経ち、検査結果を聞きに行きました。が、結果はやはりアレルギー無し。卵黄以外の主な食材もすべて無しでした。先生いわく、消化器官が未熟なので嘔吐したのでは、アレルギーが無くても今後も大量に与えると嘔吐する可能性はあるから、量を減らしてあげてみて、とのこと。息子の場合1/2までクリアしてたので、定期的に1/2ずつあげるのを1ヶ月程繰り返し、問題無さそうならそこから少しずつ増やしてみてとのことでした。検査結果を聞き安心した私は、早速翌日から卵黄を再開することに。久々なのでまずは1/4個あげてみることにしました。ところが、また息子は大量嘔吐したのです…時間は同じく2時間以上経ったタイミングでした。昨日の今日だったので、念のためかかりつけ医に電話で受診した方がいいか確認してから行きました。量を減らしたのに大量嘔吐したこと、吐いたタイミングも同じ時間経過後だったこと、卵以外では見られない症状であることなどから、一度アレルギー外来で診てもらったほうがいいかも、とのことでした。検査では出なかったのに？？ときくと、なんと通常の血液検査では引っ掛からなくてもアレルギーである可能性もあるとのこと！！そんなことあるんか…！！
ということで紹介状を書いてもらい、本日(日付変わって昨日)行ってきたわけです。
出発直前大量うんちセナモーレをお見舞いされてバタバタでしたが、なんとか時間までに病院へ。初めて行く大きい病院だったのでドキドキ。かかりつけ医に予約してもらっていたのでスムーズに診察してもらえました。これまでの経緯を確認され、症状から胃腸のみに出るタイプの卵黄アレルギーの可能性が高いと思われる、とのお話でした。これが血液検査でも反応が出ず、蕁麻疹など皮膚にも症状が出ないとのこと。そのため、実際に食べさせてみてチェックするしかないのだそう。え、アレルギー検査意味ないやん…って思ったのは秘密。でも吐くのって結構メジャーな症状だと思うんですよね。それが普通の検査でチェックできないなんて…あ、そう、へー、って感じでした。
診察の後、念のため皮膚検査？をするとのことで説明を受けました。胃腸のアレルギーであるということを確認するため、皮膚に影響が出ないかをチェックするとのことでした。影響が出なければ、やはり胃腸のアレルギーの可能性が高いということだったと思う。
※私の記憶を掘り起こし書いているので間違ってる部分があるかもです。難シイ話オボエラレナイ…
検査の方法は、数種類の液体を皮膚に垂らし、先の尖った器具で軽く刺し傷をつける。そこから15分後に現れた反応を見るというものでした。液体は①ヒスタミン(アレルギー反応が出るもの。皮膚は腫れる)、②絶対腫れないもの(何かは不明)、③卵黄、④卵白の4種類が使われました。処置室で小さい腕を2本とも差し出し検査される息子。尖った器具がまぁまぁ鋭利で痛いかな？と心配になったけど、息子は意外と平気そうでした。ただ抑え付けられるのが嫌になってきて、後半の2箇所はギャン泣きでした。息子頑張った。その後15分程待ち反応を確認しましたが、結果はヒスタミン以外ほぼ反応なし。ということで、やはり胃腸のみの卵黄アレルギーであるという可能性が高いという診断になりました。結局食べてみないと確認ができないのでまだアレルギーとは断定はできないよう。今後の流れとしては、実際に病院内で食べさせてみるという検査を行うとのこと。そこで様子を見て、程度によって完全除去にするのか少しずつ量をあげて様子見していくのか今後の治療方針を決めていく、とのことでした。早速来週、日帰り入院という形で朝から昼過ぎまで病院に滞在し、まずは卵白を食べさせてみる検査をすることになりました。なぜ卵白なのかというと、息子の場合まだ卵白は未摂取で、可能性として卵黄はダメでも卵白いけるパターンもあるらしい…！！え、アレルゲンは卵白にたくさんあるんちゃうの…！？と思いましたが、そういうパターンもあるそうです。知らんことだらけですね。もちろん吐いてしまう可能性も大いにあるのでお子さんには辛い思いをさせるかもしれませんが、スタッフがしっかり付いて万全の体制で行いますとのことで、家で試すよりは全然安心できそう。万全の体制の中で、嘔吐以外他に症状が出ていないか、嘔吐した状況によっては血液検査を行い反応が出ていないかをチェックし、アレルギーの程度や診断をして今後の治療方法を決めていくという流れになるようです。その後日帰り入院の説明を受け、精算などをして帰ってきました。
胃腸だけにくるアレルギーは血液検査では反応しない
卵黄ダメでも卵白いける可能性がある
というのが今日学んだ個人的びっくり知識。
次回の検査、どうか症状出ても軽めで済むことを祈る。息子がなるべくしんどくなりませんように。そしてアレルギーも小さいうちに治るものでありますように。
AHSに行ってきました
今日はヘルメット治療開始後初めての通院？の日でした。治療開始して2週間経ち、ヘルメットと頭の状態をチェックしてもらって必要に応じてヘルメットの調整してもらうという流れでした。
測定もしてもらえるのかなと思っていましたが、2回に1度の頻度だそうで、私たちの場合は次回測定していただけるようです。
時間通りに到着すると、男性スタッフさんが迎えてくれました。入ってすぐの長椅子に案内され、その場でさっそくヘルメットと頭のフィット具合をチェックしてもらいました。うちの子の場合、被った時に右目が圧迫されて少しつぶれてしまうので、見えやすいように少し削っておきますね、とのこと。調整はそれぐらいで、少し待っているとすぐに調整してくれました。その後改めて被り、フィット感をチェック。問題ないことを確認して終了。は、はやい…1時間くらいかけて来たのに滞在時間30分も無かった…まぁ早く帰れるし全然いいんだけどね。
調整後にきこうと思っていた質問をしました。
まず装着時間について。今のところ20時間以上は装着できているが、やはり23時間以上を目指した方がいいのか。
→そこまで大きな差は出ないとは思うが、やはり少しでも装着時間を長くする方が効果は上がりやすい。今は夏場なのでなかなか難しいかもしれないが、肌の状態を見ながら23時間を目指してほしい。
次にお手入れについて。ネット情報で臭い消しに良いとあったが、重曹は使っても大丈夫？
→公式としての解答はNO。自己責任で使う分にはどうしようもないので強制できないが、過去に中の素材が柔らかくなってしまった事例があった。柔らかくなると矯正力が弱くなるのでやはり使わない方いい。臭いが気になる場合は、消毒の前にきちんと中の汗を乾拭きで拭き取った後、おしぼりで強めに拭く。その後アルコールを吹きつけてしっかり乾かすようにする。
あぶな…重曹NGやったんか。何回か拭いてしまったけど直ちに中止することを誓います。お手入れの仕方もうろ覚えの部分があったので改めて確認できてよかったです。
ちなみに質問することに挙げてた寝ている時の装着方法については、夜寝ている時は基本的に外さないそうなので、質問はしませんでした。
実はこの2日前、起床時にお肌チェックしていたところ首の後ろあたりに汗疹のような小さなぽつっとした赤いものを発見し、メールで相談していました。早々に電話でお返事を頂き、休憩の頻度を上げるようにアドバイス頂きました。その際寝ている時も休憩させた方がいいのかときいたら、睡眠時は眠りを妨げて生活リズムを崩してしまう方が良くないので外さなくていいとのことでした。朝起きたらすぐ休憩をとってあげれば良いとのこと。このやり取りがあったので、寝てる時の装着方法はもういっかーとなったのでした。
汗疹らしきものができてからは休憩を3時間おきにとるようにしてましたが、2日前よりだんだん良くなっているようか気がします。この調子で落ち着いてくれますように。
さて、明日からは休憩をしっかり入れつつ23時間以上装着を目指して頑張っていきたいと思います。
次回測定時、少しでも効果が出てると嬉しいな…でも月齢進んでいるからなかなかすぐは出ないよね…期待しすぎず私たちのペースで頑張っていきたいと思います！
装置時間記録
6/26(13日目) 約22時間
6/27(14日目) 約22.5時間
6/28(15日目) 約20時間
ヘルメット慣らし期間終了
今日でヘルメット生活12日目。昨日も今日も20時間超え達成できました！
6/24(11日目) 約21時間
6/25(12日目) 約22.5時間(予定)
一応スケジュールでは昨日までが慣らし期間ということで、毎日の時間の記録は一旦終わろうと思います。今後は頭の形の経過や何かあった時の記録などを書いていこうと思います。合間にヘルメットと関係ないことで残しておきたいことも書いていくつもりです。
とりあえず今日は、ヘルメットを本格的に装着するにあたってのマイルールを書いておこうと思います。最初にこうしようと決めても段々あやふやになってきちゃうので、何やっけ？ってなったらここを見て思い出すために書いておきます…
1.休憩は4時間に1度、10〜15分(1日3回程度)
→忘れそうになるのでタイマーで管理する(決意表明)
2.休憩時は濡れタオルで頭を拭き、ヘルメットは消毒＋2回に1回重曹シートで拭く
→重曹シートは経験者の方のブログでオススメされてたので使っています。臭い予防になるそうで、シートは100均に売ってます。ただ、ヘルメットに悪影響がないのか裏がとれていないので、来週AHSに行った際に聞いてみようと思います(こういうとこ疑り深い)
3.夜間睡眠時の休憩は夫がいる日は1回行う。夫が泊まり仕事で不在の時はスキップする。
→やはり1人だとかなり着脱が大変なので、夫と2人がかりでできる時だけ行います。パンフレットには夜は休憩なしでも良さそうなかんじで書いてありますが、肌トラブル防止のためできる限りやることにします。
4.室温は24〜25℃をキープ
5.1〜2時間程度の外出の際は外して行く(熱中症予防)
6.2時間以上かかる時は屋外は外しておき、屋内で冷房が入っている所ではなるべく装着する
→これはまだ実践できてないけど、来週長時間の外出が控えているのでその際はこんなかんじでやってみようと思います。うまくいかなかったらまた見直しだな。
とりあえず今のところはこんな感じでやってますが、またトラブルなど出てきたら適宜見直します！
それと、次回AHS訪問時に質問することもメモがわりに書いておきます。
①装着時間は現時点で20時間以上はキープできているが、23時間にした方がやはり高い効果が期待できるのか。→となると、休憩時間も極力短くした方がいいということになる？(今は15分くらい休憩してる)
②ヘルメットに重曹を使用しても問題ない？
③寝かせた状態での着脱が難しい。良い方法はないか？
今のところはこんなもんかな。
また訪問したらどんなことしたか含めここに書きたいと思います！
ヘルメット生活9,10日目
いよいよ10日目になりました。通常なら慣らし期間は明日で終了になります。
ただ、思いのほか肌トラブルもなく順調に装着し続けられているので、実は今日(6/23)からスケジュールに捉われず無理のない範囲で極力装着時間を延ばしてみています。今のところ問題なさそうなので、このまま23時間に近づけるだけ近づけてみたいと思います。
とりあえず、この2日の装着時間です。
《6/22(9日目)》
①前日〜6:00装着
②7:15〜14:00装着 ※12:00休憩
外出
③14:30〜17:45装着
風呂
④20:08〜翌日まで
合計約19時間45分
この日は休憩時間がアバウトになってしまい、20時間には少し届きませんでした。
《6/23(10日目)》
①前日〜6:30装着
②7:30〜18:50装着 ※休憩12:00
風呂
③20:08〜翌日
合計約21時間半
特に外出予定などもなかったので、この日から本格的に装着時間を延ばしてみました。スケジュール上は8時間装着⇄1時間休憩のサイクルですが、それに拘らずに15分ほどの休憩を挟みつつ装着できるだけやってみました。
ちなみに寝落ちして今夜中の4時前なんですが、夜も休憩せずにやってみます。一人だとなかなか付け外しがスムーズにできなくて大変なのと、最終的に就寝時はずっと付けっぱなしでいいみたいなので、試しにこれで様子見たいと思います。(ほんとは寝落ちしてタイミング逃した&今起きられるのはさすがにツライ)
でもこれで朝お肌に異常がなければ、休憩は日中に数回やればいいかな！！
このまま行けば、2週間で20時間装着はクリアできそうで嬉しいです。今のところはまだ頭の形に変化は見られませんが、どうか少しでも良くなりますように！！
ヘルメット生活7,8日目
ヘルメット生活始めて1週間経過しました。装着時間は順調に延びてます。となると、季節的に問題は外出時。今までは休憩のタイミングを狙って短い散歩や買い物に行っていましたが、今日から8時間装着なのでなかなかタイミングが合わず。気温も午前中にはかなり上がるので、どうしても装着したままの外出は熱中症が心配になります…が、今日初めて装着したまま出かけてみました。かかりつけの病院に行くのに、一応暑い時間を避けようと朝の9時頃には出ましたが、気温はそこまででも湿気にだいぶやられました。息子はもっと気持ち悪かったろうけど、終始大人しくはしてくれてました。でも普段はほぼ必ずベビーカーで寝るのに、今日は眠そうにしていたのになかなか寝ず。帰宅する頃にようやく眠っていたので、やっぱり気になって眠れないのかなぁと思います。これから外出が難しくなるなぁ。
さて、では昨日今日の装着時間記録です。
《6/20(7日目)》
①0:12〜6:12装着
左こめかみに頬に沿うようにいつもより濃い赤み→20分ほどで薄くなってきた。恐らく左頬を下にして寝ていたためヘルメットの左側部分が強く触れて赤くなったと思われる。
②7:33〜11:36装着
休憩時間に少し外出したため時間が開いた
③13:50〜17:55
風呂
④19:25〜0:03
合計約18時間半
前日まで昼間の睡眠時間が長めだったが、この日は寝苦しそうにしていて短時間で起きていた。そろそろ明確にヘルメットが嫌だという気持ちが芽生えてきたように感じてビビる。
《6/21(8日目)》
①0:27〜6:27装着
②7:28〜17:20装着 ※8:50、11:20休憩
9時〜11時頃まで外出→途中2時間程昼寝、私も寝落ちしたため長めの装着になったが、赤み特になし。
風呂
③19:20〜 装着中 ※23:20休憩
合計約20時間
8日目ということでこの日から8時間装着になり、いきなり20時間超えてきました！！思っていたより順調でびっくり。昨日はなかなかできなかった昼寝も、今日は2時間も寝てくれました。ただ、やっぱり寝付きはかなり悪いです。やっぱり頭熱くて気持ち悪いんだろうね…ごめんよ息子…肌トラブルも特に無さそうなので、夜の肌チェックも最低限にしてます(夜0時頃の授乳時1回のみ)。外す時は大丈夫だけど付ける時ものすごく嫌がって起きそうなので、まず外しす→オムツ替え＋ミルク準備→装着→ミルク→スヤァ…て流れでやってます。ミルク無いと多分無理w
というわけで、今のところ順調に装着できるようになってて嬉しいです。明日は夫が仕事休みなので、久々に少し自由時間をもらえることになりました！今から楽しみ。そして夫はヘルメット生活開始後初めてのワンオペになります…無事乗り切れるのか乞うご期待！(3時間くらいだけだけどね…)
ヘルメット生活5,6日目
ほんとは昨日上げるつもりが寝落ちしてたので朝になっちゃいました。以下、今日=昨日(6日目)のことです。
ヘルメット生活ももうすぐ1週間になります。まだまだ慣れない部分も多くて毎日四苦八苦してます。
昨日から更にステップアップして4時間連続装着→1時間休憩のサイクルで頑張っていますが、ここにきて細かい支障が出てきました。
まず、昨日から睡眠中も装着するのが解禁になったのですが、とにかく睡眠中の付け外しがムズすぎる…！！みんなどうしてるんでしょ…昨日夜暗闇の中軽くパニックでした。ヘルメットの構造は、横側(左耳のあたり)が大きく開くようになっており、両手で開いてカパっと上から被せるんですが、寝てる状態だとカパっと被せるができないんですよね。では抱っこを…と思っても両手じゃないとヘルメット開けないからやっぱり無理。とりあえず昨日は苦肉の策で、授乳クッションを久々に引っ張り出してきてそこに座らせるような形にしてもたれされ無理矢理被せました。それでも頭はクッションにもたれかかってるからなかなか被せられず、息子かなりぐずってしまって起きちゃうかと思った…今度どうすればいいかAHSさんに聞いてみよう。
そして長時間の装着に伴い冷房の設定温度を今までにない温度まで下げてるのですが、まじで極寒でヤバイです。AHSの人も、冷房強めで大人は長袖着てくださいって言ってたけど、半袖に薄手の上着くらいじゃ寒いからしっかりめの生地の長袖着てます…冬寄りの春ってかんじ。更に言うと最初強がって(?)薄着で耐えてたら見事に夫婦で腹壊しました。二人ともお腹弱いくせになんで強がったのか意味不明ですね。寝る時も寒くて眠れないので、せっかくしまった毛布を出してきてぬくぬくで寝てます。一応部屋の温度は24℃付近にしてるのですが、冷え性で冷房嫌いな私にはなかなか辛いものがあります。風邪ひきませんように…。ただその効果もあってか、息子は長時間付けてる割に汗は最初の頃よりマシなような気がします。息子は暑がりで、4月上旬の20℃超えたあたりから半袖ロンパースで過ごしてきたくらいなので今のところこれで問題なさそう。ただ、体調の変化にはきちんと目を光らせておかないとな。
では昨日今日の装着時間です。
《6/18(5日目)》
①6:56〜9:25装着 ※うち7:25〜9:25まで朝寝
15分程休憩、後頭部真ん中あたりにうっすら赤み
②9:40〜11:04装着
外出のためしばらく装着せず
③16:45〜18:33装着
風呂、就寝
④19:42〜23:41装着
合計約9時間半
この日は長時間外出の予定があり、熱中症が心配だったので外には付けていきませんでした。
朝寝のタイミングで装着し続けてみて赤みも通常通りのうっすらしたものだったので、夜間睡眠時も様子見つつ装着してみました。結果、夜も特に肌トラブルもなさそうだったので装着を継続しました。
《6/19(6日目)》
※間違って休憩1時間とってしまった(特にトラブルなければ本当は10分程度の小休憩でいいみたい)
①0:45〜5:20装着
※ここもほんとは3,4時間おきに肌チェックすべきところだが、眠くて起きれず。
②7:05〜11:06装着
※朝寝でいっしょに寝てしまい起きれず、少し時間が開く
③12:35〜16:48装着
風呂
④18:22〜23:52装着 左右耳上にうすい赤み
合計約18時間
今日は何も予定がなく尚且つ雨だったのでずっと引きこもっていました。なので今日こそ4時間装着のサイクルをきちんとこなそうと思い頑張りました。(起きれずって言い訳が目立つけど…)
結構いきなり長時間装着になるから、肌トラブルが心配だったけど今のところ順調そうで一安心です。やっぱり睡眠中も装着するとなると23時間装着に向けて一気に進んだ感があります。
心配してた夜の入眠も結構スムーズ、というか疲れからか普段よりすっと寝たwただやはり寝心地が悪いのか、眠ってからよく唸ったりグズグズ声をあげたりしてます。かわいそうになってきますが我慢我慢…
明日も同じサイクルをこなし、明後日はまた更にステップアップします。がんばるぞ〜〜〜！！
